[소아청소년기 희귀질환 환자의 성인 진료 전환 체계 구축을 위한 설문 건]

서울대학교병원 권용진 교수 연구팀에서는 소아청소년기 희귀질환 환자의 성인 진료 전환 체계 구축을 위한 환자 및 보호자 대상 인식과 요구를 파악하고자 설문조사를 시행합니다. ‘전환’은 소아청소년기 환자가 성인 진료로 이관되는 단순한 진료과 변경뿐 아니라, 이관되는 과정과 그 전후 준비 및 적응 단계 전체를 의미합니다.

이에 아래에 해당하는 대상자의 관점을 통합적으로 분석할 수 있도록 대상자를 모집하오니 많은 참여를 부탁드립니다. 

참여를 원하는 분께서는 연구원 분께 문자로 신청해주시면 참여링크를 전송해 드릴 예정입니다.

※ 서울대학교병원 소아희귀질환사업부 김진아 연구원님 010-9207-0441 

① 환자의 경우, 만 19세 이상으로 만 18세 이전에 소아청소년 진료과에서 희귀질환 진료 경험이 있는 자

② 보호자의 경우, 환자 연령 만 13세 이상인 경우의 보호자

★ 1만원 상당 기프티콘 지급 (설문완료자 대상, 편의점 쿠폰 예정, 변경될 수 있음)

본 설문은 결과의 신뢰도를 높이기 위해 설문 참여를 희망하시는 분들께 개별적으로 설문조사 링크를 전송드리는 방식으로 진행됩니다. 

(~21일까지, 30명 내외 선착순 마감)

하단 양식에 맞추에 문자로 신청해주시면 됩니다!

* 아래 내용 복붙 후 본인 정보 기입하시면 됩니다 *

[양식]

크론가족사랑회에서 소아청소년기 희귀질환 환자의 성인 진료 전환 체계 구축 연구 설문 참여합니다.

- (필수) 대상자 구분 : 환자 본인 혹은 보호자

* 참고 * (발송 시 참고사항 삭제 요청)

① 환자의 경우, 만 19세 이상으로 만 18세 이전에 소아청소년 진료과에서 희귀질환 진료 경험이 있는 자

② 보호자의 경우, 환자 연령 만 13세 이상인 경우의 보호자

- (필수) 연락처 : 

- (선택) 이름 :