안녕하세요. 크론병 환우회,

'크론가족사랑회' 회장 김정은입니다.

조금 늦었지만 3/23(월) 국회에서 진행되었던 

소아청소년 크론병 환우 생존권 보장을 위한 

경장영양제 지원 방안 개선 정책 토론회 건과

정책 활동팀에 대해 안내해 드립니다.

○ 정책 토론회 공유

- 헬스조선 기사

https://naver.me/GntTVvgT

- 메디칼업저버 기사

https://www.monews.co.kr/news/articleView.html?idxno=410265

- 청년의사 기사

http://www.docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=3037554

토론회 이후 보도되었던 기사입니다.

토론회 당시 복지부 출산정책과장님이 이야기한

주요 내용들은 기사 말미에 나와있습니다.

여러 기사에 있는 내용처럼

복지부에서는 토론회 및 학회 의견을 바탕으로 

재정 상황 등을 고려해 제도 개선을 검토하겠다고 하셨습니다.

또한, 토론회 당일 복지부 출산정책과장님께서는 

쉽지 않은 결정이었을 텐데 나눔 금지한 부분에 대해 

감사하게 생각한다고 하셨습니다.

힘든 상황임에도 환우들이 자정 노력을 해주시고 있는 만큼 

복지부에서도 토론회에서 나온 의견들 고민해 보겠다고 하셨습니다.

(나눔에 대한 선한 의미는 충분히 이해하며 

힘드신 분들이 있다는 것을 알지만, 

정책적으로 일부 유용되는 만큼 이전에 잡은 방향성과 동일하게 

크론가족사랑회에서의 나눔은 계속 허용하지 않을 예정입니다.)

이번 토론회가 진행되기까지 애쓰신 모든 분과

참석해 주신 많은 분께 감사 인사를 전합니다.

토론회에서 나온 목소리가 제도 개선에 반영이 되어,

힘든 시간을 보내고 있을 환아와 가족들에게 부디 도움이 되기 바랍니다.

○ 정책 활동팀 안내

토론회까지 마무리됨에 따라 1년여 기간 동안 활동해 온 

크론가족사랑회 소아 환우 '경장식 지원 축소 대응 TF팀' 활동을 마무리하려 합니다.

다만, 추후 모니터링은 계속 필요한 상황이기도 합니다.

최근 토론회에 함께 참석해 주신 

'정찬희' 님(튼튼이 아버님)과 이런저런 이야기 나눴습니다.

또한, 저희 임원진에서 앞으로의 계획을 논의하며,

자원봉사 성격의 

크론가족사랑회 내 정책 활동팀(소모임)을 운영하는 방향을 잡았습니다.

정책 활동팀은

소아청소년 환우 경장식 지원 축소 건과 더불어,

크론 환우와 가족들이 겪는 어려움을 알리고자 합니다.

'정찬희' 님은 현재도 다양한 매체 및 

대외 분들과 미팅하고 있고,

앞으로도 환우 및 가족들을 위한 

목소리 내겠다고 하셔서

정책 활동팀 팀장으로 활동하실 예정입니다.

많은 관심과 응원 부탁드립니다.

크론가족사랑회 회장 김정은 올림