안녕하세요. 크론가족사랑회 입니다.

지난 1월 31일 토요일,

(사)한국희귀·난치성질환연합회에서 진행되었던

2026년 정기총회 내용 공유드립니다.

□ 일시 : 2026년 1월 31일 토요일 13시

□ 장소 : (사)한국희귀·난치성질환연합회 강당

□ 정기총회 주요 내용 

1) 2025 활동 보고 - 모임 및 행사

2) 2025 활동 보고 - 임원진 활동

3) 2025 예산 보고

○ 2025년 총회 당시 2024년 재정 현황 보고 오류 안내

○ 수입통장(우리은행) 잔액 보고

○ 지출통장(농협은행, 기업은행) 지출내역 보고

4) 2026 활동 안내

○ 26년 일정 계획 안내

○ 25년~26년 크론가족사랑회 프로그램/운영에 관한 설문조사 공유

5) 2026 예산 승인 → 승인 완료

6) 모임 내 주요 논의사항

○ 오픈채팅방 호칭 사용 

- ‘님 호칭’ 및 ‘존댓말 사용’ 으로 통일

→ 총회 이후 안내 및 규칙 적용

○ 홈페이지

- 홈페이지 활성화 고민

- 새 홈페이지 작업 당시 “공식 홈페이지”의 필요성이 있었고, 해당 부분은 현재도 동일 

- 플랫폼 종속되지 않는 “or 도메인”의 “공식 홈페이지” 필요

- 홈페이지 대체 플랫폼 논의, 함께 고민 및 대안 마련 필요

→ 홈페이지 이용 유지 및 이용 독려

○ 현 임원진 지속 활동

- 현 임원진 2명 모두 개인사정으로 인한 다음 임기/활동에 대한 고민이 있음

- 현재 환우회 유지 및 활동이 중요한 시점

- 모임의 “다음(Next)”을 위해 다같이 고민 필요

감사합니다.