(수정) [크론가족사랑회 2026년 정기총회 및 경장식 간담회 개최 안내]

소통

[공지사항] (수정) [크론가족사랑회 2026년 정기총회 및 경장식 간담회 개최 안내]

(수정) [크론가족사랑회 2026년 정기총회 및 경장식 간담회 개최 안내]

○ 일시 : 1월 31일 토요일 13:00~16:00

○ 장소 : (사)한국희귀·난치성질환연합회 강당

(현대싱그런 102동 지하 1층)

○ 신청링크 :

원활한 준비를 위해 구글폼 신청 접수를 받고 있습니다.

○ 내용

1) 13:00~15:00 - 크론가족사랑회 정기총회

- 2025년 활동 보고 및 예산 보고

- 2026년 활동 안내 및 예산 승인

- 모임 내 주요 논의사항

· 온라인 채널 운영 방안

· 앞으로의 모임 운영 및 활동에 관한 방안 등

2) 15:00~16:00 - 경장식 간담회

- 크론가족사랑회 경장식 지원 축소 대응 건 상세 내용 공유

· 경장식 지원 축소 배경

· 크론가족사랑회 민원 내용 및 결과 공유

· 현재 상황 등

- 앞으로의 활동 방향성 모색

· '경장식 지원 축소 대응 TF팀' 활동 방향성 모색 필요

(경장식 보험화 추친 제안 등)

크론가족사랑회 2026 정기총회 및 경장식 간담회가 진행됩니다.

정기총회는 지난해를 돌아보고, 앞으로의 활동 방향을 함께 나누는 자리입니다.

총회 시 작년도 경장식 활동에 대해 공유드리며,

총회 후 15시부터 경장식 업체와의 간담회 예정되어 있습니다.

현재 대상웰라이프(뉴케어), 한국메디칼푸드(모노웰) 2개 회사 참석입니다!

해당 제품을 지원 받다가 지원 끊긴 분들,

해당 제품을 이용하지 않더라도

모자보건사업 특수식이 수혜 당사자인 소아 환우/부모님들이 참석해주셔서 이야기 해주시면 좋겠습니다!

현 임원진이 모임을 주최해 가고 있지만,

모임을 함께 만들어 나가는 것은 환우들과 가족분들의 적극적인 참여가 필요합니다.

크론가족사랑회는 1999년부터 현재까지 많은 분들의 참여와 노력으로 존재해 왔습니다.

앞으로도 환우회가 계속될 수 있도록, 많은 분의 관심과 참여 부탁드립니다!

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